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华西赁可教授:Yes I care, we care

作者:胸心分会办公室来源:胸心分会办公室
点击:1373次时间:2017-11-01 13:22:23
近日,四川大学华西医院心脏大血管外科赁可教授在新浪微博分享了自己工作中的“一个没有幸福结局的故事”。

      作为医生尤其外科医生,大家都喜欢在网上呈现案例,成功案例。而网友们对医学和医生其实是有所期许的,大家希望听到手术成功生命被救的好消息,为每一次成功治疗鼓掌。渐渐的,医学被神化,医生也陷入一种沾沾自喜的迷失中,这是需要我们自我警醒的。


      其实大多数时候,非医学专业的人都很难想象我们是怎样在工作。我们也有挫败、犹豫、无力、纠结、痛苦和忧伤。如果讲Happy ending的故事是皆大欢喜的话,失败案例却是需要勇气才能说出来的。而我今天要跟大家分享的,恰恰是一个没有幸福结局的故事。

      患者晓玲(化名),女,7岁。6年前被确诊为“复杂先心病:肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”,因为自身肺动脉发育极差,无法耐受根治手术,我们先期为她做了一次姑息手术(Mee shunt ),期望手术能刺激自身肺动脉的发育。可惜效果不够理想,经过6年时间,肺动脉才勉强达标。孩子父母是本份人,每年坚持带孩子来随诊。看着他们一次次殷切望向你的眼神转为黯淡失望,你们可以体会我的煎熬。这次终于达标,大家摩拳擦掌,准备放手一搏。

      手术从早上做到晚上。这是全球学术界公认的工程浩大的手术,我们像捡柴禾一样将侧支血管一根根游离收集起来,汇总吻合后形成新的肺动脉(Unifocalization),和右心室连接,争取达成先心病的根治。手术进展很顺利,血压心率都很平稳,看来我们柴禾捡得很不错,心脏很快适应了新的循环设定,值得大家弹冠相庆。

      接下来的一个礼拜很愉快,孩子恢复得不错,准备转出ICU。幸福生活似乎在向她招手,这时候发生的一件事永远地改变了这一切。孩子忽然发生消化道出血,消化科医生被请来了。内镜下止血,成功。正当大家松口气时,24小时后再次发生消化道大出血(食道)。这次出血异常凶猛,病人迅速陷入休克,腹胀如球。当消化科医生再次站在床旁时,他已经来不及召唤更多帮手,当机立断再次内镜止血。可是这次没有那么幸运…出血汹涌,加压输血都跟不上,血压低无可低,瞳孔已散大,生命在一点点溜走。最后关头我们祭出了一个古老方案:双囊三腔管暂时压迫止血。这一措施为大家赢得了一点时间,血压暂时回升,我们决定将孩子送入介入导管室,寻找可能的出血血管并栓堵。罪犯血管很快被找到并被栓堵消灭,但是…发现了更严重的情况:食道似乎破裂了!

      到此刻为止,大家已经连续战斗了18个小时,疲劳饥饿而沮丧。食道破裂的高病死率令大家谈虎色变,尤其在当时的情形下。和父母谈了这个情况,他们很悲恸,谁又不是呢?妈妈情绪陷入崩溃,爸爸在孩子可能神经系统受损,再也无法醒来的巨大担忧下,也考虑到后续治疗的高额花费家庭难以承担,痛苦地决定放弃激进的治疗方案。一时间,空气中弥漫着压抑、挫败的气息。大家机械地做事,回避着彼此的眼睛。终于,有小伙伴发消息给我说,她知道也许后续努力是徒劳的,也知道即使不考虑神经系统的问题孩子也会因严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症而生机渺茫。但还是值得一试不是吗?咱们的信条不是“每一个孩子都值得我们全力以赴”吗?努力的结局,也许和消极保守的治疗方案没什么两样,我们最终无法挽救孩子的生命,但是对父母的意义不一样,对团队每一个人的内心不一样。就这样,我又找到孩子父母,劝说他们再试一次。至今我都记得,听着我说话的他们,黯淡的目光一点点燃起希望,变得热切起来。

      取得父母同意后,大家都动了起来。一位很优秀的胸外科医生同意为孩子主刀进行急诊手术,我们连夜再次把孩子送进急诊手术室。右侧开胸,探查清创,食管修补;仰卧开腹,大网膜游离,空肠造瘘;再次开胸,转移大网膜固定填充食管床。通宵手术,结束时天边已露鱼肚白。挂在每个人脸上的,是疲惫而期待的微笑。接下来的一周里,在ICU的伙伴们悉心照料下,孩子居然醒了......

      这个故事的结局我不想多讲。正当大家期盼着更多好消息时,接踵而至的却是连串bad news. 呼吸机忽然开始漏气,我们意识到发生了气管食管瘘。纵隔感染溃烂在加重,瘘口迅速扩大,连放置一个带膜的气管支架都变得不可能。大家心里清楚她的生命走到了尽头,这是当初做急诊修补手术时就预料到的大概率事件,但这次大家没有沮丧。我们知道我们不能改变所有事,有时候需要做的是Cross our fingers, Hoping for the best……

      她是在所有人的目光注视中离开的,走的时候很安静,只有她母亲拉着她的手嘤嘤低诉:“不要怪爸妈一次次扯着你看病手术,妈妈是想万一有机会……”是啊我们都想给她更多机会。最后关头呼吸治疗师(RT)们还在自发召集讨论,争取找到适合她的特殊通气参数;ICU医师还在发起全院大会诊,张罗可能的带膜支架植入方案…

      此事过后,我给参加救治的主要同事发消息,感谢他们的坚持和付出。那位消化科医生的压力是很大的,我说:“若不是你当机立断、仗义出手,孩子当时就没了。我敬佩你的担当!”确实,他有大把的理由可以消极对待,比如说需请示上级,比如推托床旁内镜条件不理想。自我保护式治疗的结果是病人生的希望在医疗流程中一点点泯灭,而他某种潜意识层面的阴影或许会投射到以后的职业生涯中,锐气若失,虽卓越者亦逐渐流于平庸,非患者之福。

      团队里的年轻医生,给那位向我建言的ICU师姐写了一段掏心窝的话:


      确实,在晓玲后期治疗的好几个时间节点,我们都面临着“还能做什么,还有没有意义,能不能承担由此带来的后果”的心理拷问和治疗抉择。不管怎么做,也许最后的结局没有区别。但对你、对我、对孩子本人,还有爱她的人,真的没有区别吗?我相信如果当初顺应了家长的要求选择姑息放弃的话,整个团队的士气都会消沉低迷,然后大家会各自心理建设:“不怪我,这是她的命…”似乎治愈了,其实只是心安理得了,我们不知不觉间已经选择了冷漠和麻木。这是一种太熟悉的感觉,扪心自问,我们有多少年轻医生和护士(包括我们自己),已经或正在被这样体制和文化毁掉?我们可以狡辩说现在的医疗环境恶劣,举证倒置、互不信任,医生连自己人身安全都无法保障,自我保护式的医疗似乎是必然结果和生存之道。但是我们医护只是体制的受害者吗?我们的行为也会投射到体制坚冰中,冲破它或者加固它。

      还记得梭罗的那句名言吗?“大多数人都生活在平静的绝望(quiet desperation)中”。所谓听天由命,不过是习以为常的绝望。我们逐渐适应了这种感觉,并加入到群体无意识中去,因为在那里才能找到安全感。电影《肖申克的救赎》中,Red是这样描述“体制化(institutionalize)”的:“这些监狱高墙很有趣。刚入狱的时候,你痛恨周围的高墙;慢慢地,你习惯了生活在其中;最终你会发现自己不得不依靠它而生存。这就叫体制化”。仔细想想,这样的高墙只在监狱中才有吗?

      有一位叫菲利普.津巴多的社会学教授,曾经在上世纪七十年代做过一个著名的“斯坦福监狱实验”。然而这个实验被提前叫停,而且以后再没人敢重复。为什么呢?津巴多教授把斯坦福大学的一个教学楼改造成一个监狱,然后招募了一批大学生,把他们随机分成两个角色:狱警和犯人。为了让他们很快进入角色,狱警真的穿上了制服,犯人经历真的抓捕过程。让人始料不及和震憾的,是这些原本纯真的大学生被环境催眠、适应自己新角色的速度很快。不到一个星期,那些演狱警的学生,那些开始还腼腆放不开的“菜鸟”,似乎真的认为自己是正义的化身,开始对曾经的同桌、同窗呵斥辱骂,棍棒相加;而演犯人的学生,则从辩解抗争一步步变得萎靡、认命,甚至在受多了打骂后真的认为自己有罪,应该受到惩罚…

      斯坦福监狱实验虽然因为失控而提前终止,仍然揭示了情境是如何深刻地影响改变一个普通人的。这些情境来自于某种规则、某种秩序,甚至就是一件警服。此外它也是一种群众压力。何为群众压力?当你身边的人都在做一件似乎不妥的事,你不做,就会被孤立排斥,你就失去了安全感。当你被迫做了,就会选择继续做下去,并找出一些理由来解释安慰自己,让自己行为合理化。这就是著名的《路西法效应》,历史上的纳粹集中营迫害、卢旺达种族屠杀等,无不找到了路西法效应的影子。


路西法,第一个堕落的天使。

      我们人是群体的动物,是顺从的动物。我们总是对其他人有期望,我们也总是期望满足其他人的期望。我们要如何改善和强化自主能力和自由意志,使自己免受集体无意识的奴役?用津巴多教授自己的话,要注意我们一般处境里有基本的二元性,就是抽离和沉浸的对立,犬儒式的怀疑和投入式的参与之间的对立。我们需要这样的思维相对抽离的人,需要具有所谓“英雄行为”的人格。真正的英雄人格是指人应该对“体制化”和僵化恶劣的情境保持警觉,具有抵抗力。《肖申克的救赎》里的Andy就有这样的英雄人格,最终奔向自由。Brooks被“体制化”吞噬,自杀了;Red差点被吞噬,如果不是遇到Andy的话。所以你看,英雄人格的人是可以通过帮助来改变他人的,这才是团队领导力的核心,古往今来的领袖莫不如是,“未敢失其赤子之心”罢了。

      既然情境对人的行为影响如此之巨,那么打破恶劣情境,推倒那些高墙,构建积极健康的团队文化,就是leader们该想该做的;也是我们该告诉年轻人,让他们保持精神内省的东西。“Carpe Diem”这句拉丁文的意思,并不应只是被肤浅地理解成“及时行乐,活在当下”,还有“不要让你的昨天影响到你”的意思。我们的昨天,昨天的昨天会影响到我们吗?会!不是有句话这么说嘛:“最终,我们活成了当初最讨厌的样子”。作为医生(护士)的我们,当初最讨厌的样子是什么?我们的事业、我们的团队,最不希望变成什么样子?


      有人担心晓玲的父母会对我们的治疗抱怨,会欠费不缴。事实是,孩子爸妈一直对我们无条件地信任和感激,最后离开之前对我们深深鞠躬,并在一周后赶来医院结清了欠款。我们也为他们积极联系寻找社会基金帮助(包括华西医院自己的“天使基金”)。孩子父母可以平静坦然地面对生活,而我们团队内部也展开了多次的学术讨论,并形成了些意见共识。我想,此事过后,父母不同了,我们也不同了。有一点还是一样,我们都在乎。Yes I care, we care!

      最后,我想用一首诗来结束这次的分享。"O captain, my captain!" (哦船长,我的船长!),这是诗人沃尔特.惠特曼在1865年美国林肯总统遇刺后所作,纪念这位“船长”。

     “啊,船长!我的船长!可怕的航程已完成;

      这船历尽风险,企求的目标已达成。

      港口在望,钟声响,人们在欢欣。

      千万双眼睛注视着船--平稳,勇敢,坚定。

      但是痛心啊!痛心!痛心!

      瞧一滴滴鲜红的血!

      甲板上躺着我的船长,

      他到下去,冰冷,永别。
 
      啊, 船长!我的船长!起来吧,倾听钟声;

      起来吧,号角为您长鸣,旌旗为您高悬;

      迎着您,多少花束花圈--候着您,千万人蜂拥岸边;

      他们向您高呼,拥来挤去,仰起殷切的脸;

      啊,船长!亲爱的父亲!

      我的手臂托着您的头!

      莫非是一场梦:在甲板上

      您倒下去,冰冷,永别。

      我的船长不作声,嘴唇惨白,毫不动弹;

      我的父亲没感到我的手臂,没有脉搏,没有遗言;

      船舶抛锚停下,平安抵达;航程终了;

      历经艰险返航,夺得胜利目标。

      啊,岸上钟声齐鸣,啊,人们一片欢腾!

      但是,我在甲板上,在船长身旁,

      心悲切,步履沉重:

      因为他倒下去,冰冷,永别。”

      确实,我们的事业就像这条船。船长或许倒下,但年轻的船员已成长,船已前行,我们的事业已前行!

      2017年10月12日整理于维也纳